«Мы с сыном встречаем только добрых людей»
Алихан. Синдром Дауна, 5 лет.
Камила Алихан – мама малыша Алихана с синдромом Дауна. Она оптимистка и активный блогер – создатель чата на казахском языке для мам, воспитывающих детей с синдромом Дауна. Всех этих женщин, говорит Камила, она знает лично: с кем-то познакомилась в Facebook, а к кому-то просто подходила на улице, разговаривала о жизни, предлагала присоединиться к сообществу. Раз в месяц мамы собираются вместе, чтобы обсудить свои проблемы, помочь друг другу не только морально, но и материально. Недавно обсуждали главный вопрос – о будущем своих особенных детей.
Мы встретились с Камилой в одном из алматинских кафе. Сначала хотели приехать к ней домой, но женщина сильно волновалась и попросила встретиться на нейтральной территории: дома из-за волнения разговор мог бы не получиться.
Мой статус – мама
Камила вышла замуж в 22 года, очень хотела иметь большую семью. Сначала жили в южно-казахстанском селе Тюлькубас, где у них был дом, сад, большое хозяйство. В 2002 году муж Камилы переехал по работе в Алматы, и через некоторое время женщина, оставив троих детей на попечение бабушек и дедушек, отправилась вслед за мужем. В Алматы семья жила наездами – то приезжали, то уезжали.

- В 2013 году, когда мы во второй раз приехали в Алматы, у нас родился Алихан, - продолжает Камила. – Я решила вернуться в Тюлькубас, но к тому времени дети подросли, привыкли к Алматы и возвращаться в село не захотели. Я тоже решила остаться – в городе было больше возможностей для развития Алихана.
«Интуиция мне подсказывала, что-то не так»
- Мы с мужем мечтали о большой семье. Когда у нас уже было трое детей, захотелось еще. Десять лет мы пытались завести ребенка, но ничего не получалось - рассказывает Камила, - Я забеременела, когда я уже ни на что не надеялась. Мне было 42 года. Вы знаете, я себя ощущала юной девочкой, которая «залетела». Я растерялась, не знала, что делать, словно со мной это случилось впервые.

Камила вспоминает, что УЗИ выявил у будущего ребенка риск синдрома Дауна. Но время повторного, более точного анализа женщина пропустила:

- В это время родила моя одноклассница, которая сказала, что и ей показывали риск патологии, но ребенок родился здоровый. И я не стала делать этот анализ. Позже другие исследования показали, что родится мальчик, у которого все будет в норме. Но организм мне подсказывал, что что-то не так.

- Мы с мужем мечтали о большой семье. Когда у нас уже было трое детей, захотелось еще. Десять лет мы пытались завести ребенка, но ничего не получалось - рассказывает Камила, - Я забеременела, когда я уже ни на что не надеялась. Мне было 42 года. Вы знаете, я себя ощущала юной девочкой, которая «залетела». Я растерялась, не знала, что делать, словно со мной это случилось впервые.

Камила вспоминает, что УЗИ выявил у будущего ребенка риск синдрома Дауна. Но время повторного, более точного анализа женщина пропустила:

- В это время родила моя одноклассница, которая сказала, что и ей показывали риск патологии, но ребенок родился здоровый. И я не стала делать этот анализ. Позже другие исследования показали, что родится мальчик, у которого все будет в норме. Но организм мне подсказывал, что что-то не так.

«Такого ребенка я не хочу, усыпите его!»
На 35-й неделе беременности Камила легла в больницу на сохранение. Родила легко. Когда ей показали ребенка, удивилась, что у него были большие ладони.

- Врачи и медсестры ничего мне не говорили. Я спрашивала, почему мой сынок не плачет, много спит? Затем обратила внимание, что у него какие-то странные нос и глаза. Обратилась к врачу. Она мне и говорит: «А вы разве не догадались, что у вашего ребенка синдром Дауна?» И в этот момент у сына вывалился язык. Врач объяснил, что это первый признак синдрома – у таких детей очень слабые мышцы языка.

Камила вспоминает, что была в шоке: после разговора с врачом она посмотрела на своего ребенка, заплакала от бессилия. Снова пошла к врачу, и сказала: «Такого ребенка я не хочу брать, усыпите его!». Камила плакала и говорила, что ее дети ждут дома нормального, здорового братика, а теперь она не знает, что им сказать. В этот момент в кабинет заглянул другой врач, послушал Камилу, и сказал: «А по мне так ваш ребенок нормальный. Эти слова оказались для меня спасительными, я вернулась в палату, начала кормить малыша, приводить его в чувства. Через неделю, когда сын начал поправляться, мы выписались из роддома и отправились домой.

На крыльце Камилу с Алиханом встречали муж и дети. Другие мамы радовались, фотографировались с новорожденными, а она была печальная, словно в трауре. Но уже через месяц Камила начала действовать: зарегистрировалась на российском сайте для родителей детей с синдромом Дауна. Специалисты этого сайта держали обратную связь, отвечали на все вопросы, мамы делились опытом. Камила говорит, что этот сайт стал ее спасением.

«Никого не виню»
Первое время у Камилы было желание подать в суд на врачей. Знакомые советовали ей разное. Например, сдать больного ребенка в Дом малютки, а вместо него взять здорового. Но через месяц женщина пришла в больницу, чтобы поблагодарить врача, который сказал, что если работать над развитием ребенка, то всё будет хорошо.

- Эти слова стали для меня большой поддержкой, - говорит Камила. - Во время беременности я писала много постов на сайт для будущих мам. Рассказывала о своих тревогах, о том, как идет беременность. Потом я написала, что родила сына с синдромом Дауна. Тут же мне стали писать российские мамочки с такими же детьми. В Казахстане я такого сайта не видела.

- Когда Алихану исполнилось 3 месяца, мы начали делать гимнастику. По специалистам ходить не стали, только массаж. Потом я встретила подругу. Оказалось, что она работает в реабилитационном центре. Когда я пришла в этот центр, увидела уже взрослого мальчика с синдромом Дауна. Он был запущен, над его развитием явно никто не работал. Я расплакалась – неужели и мой сын будет таким? Начала искать в городе все развивающие центры, усиленно заниматься с сыном.

Камила рассказывает, что когда занимается с сыном дома, мальчик ее не воспринимает. Зато когда с ним работает специалист, Алихан сидит как положено, слушает его, с интересом выполняет упражнения.

- Потом я создала чат для мам на казахском языке. Мы пытаемся отвечать на вопросы друг друга, делимся опытом, я перевожу для них с русского на казахский статьи о синдроме Дауна, - говорит Камила, - С мамами мы собираемся каждый месяц. Раньше брали с собой детей, а теперь только мамы. С детьми мы и так находимся круглые сутки, так что решили собираться сами, говорить о том, что у нас наболело.

После нас
В казахской группе, которую организовала Камила, состоит 60 женщин со всего Казахстана. Помимо моральной поддержки они помогают друг другу деньгами, даже создали денежный фонд, который называется «Золотой сундук».

- Что после нас? - задумчиво произносит Камила. - Я вчера задала этот вопрос мамам, которые стали писать разное. Оптимистки писали что-то жизнеутверждающее, кто-то плакал, потому что вопрос действительно очень непростой. Лично мое мнение мнение такое. Я родилась и выросла в ауле, менталитет у меня аульский, у меня десять братьев и сестер. У нас крепкая связь внутри семьи, я верю своим детям. Братьев и сестер нужно воспитать достойно, чтобы в будущем они не оставили такого ребенка на произвол судьбы. А вот у городских женщин другое мнение. Они считают, что у детей своя жизнь, они не обязаны смотреть за особенным ребенком. Я прислушиваюсь к чужому мнению, но всегда имею свое. Братья, сестры – мои дети, очень любят Алихана. Я говорю им: «Мне предначертано судьбой иметь четверых детей, и один из них должен был родиться особенным. Любой из вас мог таким родиться. Вы примите его таким! Примите и полюбите. Если он захочет жениться - женим. Давайте относиться к нему как это делают за рубежом, не надо его обделять.»




Ботагоз Сейдахметова
Журналист
Made on
Tilda